長男10歳余命9ヶ月

小児脳幹部グリオーマの会2016新年会

小児脳幹部グリオーマの会2016新年会

小児脳幹部グリオーマの会の新年会が池袋で行われました。
今回新しいパパ二人にお会いし、闘病中の体験を聞くことができました。

もし生きていたら4月に小学生なるはずだったRちゃんのアルバムを見せていただきました。
お母さんの愛情がいっぱい詰まったお手製のアルバムでした。
ステロイドで顔がパンパンにむくみながら、病気と一生懸命闘ったRちゃんの写真を見て終始泣きっぱなしでした。

また、自分の娘に余命を告知した女子中学生のパパの話も泣けました。
自分も息子に余命の告知についてはとても悩んだので、
パパの話は涙なくして聞くことはできませんでした。

一番泣けたのはパパの告知を聞いた後、娘さんがパパとママに送ったメールを見せていただいたときでした。
内容は自分がいなくなってしまうことの恐怖や不安の内容は一切なく、病気になってしまってパパママごめん、病院や治療のことでいっぱい迷惑をかけてごめんなさい、パパやママや兄弟のことを心配する内容で、とても心痛む内容でした。
長男が亡くなる前にCLSさんに伝言していたことばを思い出す内容でした。

何でこんないい子が早く逝かなくてはいけないのか?
改めてこの病気が残酷で憎たらしくなりました。

今日はあらかじめ泣くことを決めていたので、
周囲の目を気にせず、たくさん泣くことができました。

小児脳幹部グリオーマの会2016新年会

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